深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次

• 2018年3月13日 FanTianQing來源：網(wǎng)易新聞 1138 73
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  2018-2023年版醫(yī)療服務(wù)站產(chǎn)業(yè)政府戰(zhàn)略管理與區(qū)域發(fā)展戰(zhàn)略研究咨詢報(bào)告

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深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次。

深圳13歲少女得怪病一天“放電”八次。詳情如何？

13歲的小敏近半年有了一種“超能力”——像“皮卡丘”一樣，會(huì)放電！若被她電到，手會(huì)微麻。有時(shí)一天可以放電八次。是不是聽著很酷？可是，對(duì)小敏一家來說卻是可怕的夢(mèng)魘。小敏得了先天性長(zhǎng)QT綜合征，心臟里面埋了一個(gè)除顫器來救命。但是小敏的病惡性程度高，經(jīng)常頻發(fā)室速，頻繁放電。最終，小敏來到深圳一醫(yī)院胸外科求助，胸外科主任喬坤聯(lián)合麻醉科等多學(xué)科合作，行左心交感神經(jīng)切除術(shù)，小敏緊張感降低，減少了除顫器的放電次數(shù)。該手術(shù)屬于國(guó)際指南推薦方案，被譽(yù)為2017年心律失常領(lǐng)域的十大進(jìn)展之一，在廣東省尚屬首例。

“鬼門關(guān)”已經(jīng)走了兩次

小敏原本是一名活潑可愛、成績(jī)優(yōu)秀的學(xué)生。但在她9歲的時(shí)候，突然得了一種離奇的怪病。好幾次清晨就像受到了驚嚇?biāo)频?，突然口吐白沫，面色青紫，四肢不停抽搐，不管爸媽怎么呼喊都喊不醒。家人猛掐人中?shù)秒后，她會(huì)醒來，像做了一場(chǎng)噩夢(mèng)，卻完全不記得夢(mèng)中的場(chǎng)景。開始，家人以為她是癲癇。后來輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，醫(yī)生們分析心電圖，并借助基因診斷，最終確診小敏患的是一種惡性遺傳性心律失常疾?。合忍煨蚤L(zhǎng)QT綜合征。小敏的爸爸和弟弟都攜帶了這個(gè)基因，但至今還未發(fā)過病。

這種疾病極為惡性，沒發(fā)病時(shí)很“健康”，一旦發(fā)病會(huì)出現(xiàn)室速室顫等惡性心律失常，隨時(shí)可能會(huì)猝死。13歲的小敏已經(jīng)心臟驟停過兩次，但慶幸的是，她都從“鬼門關(guān)”走出來了。

“救命神器”半年耗了一半電量

據(jù)醫(yī)生介紹，像小敏這種高猝死風(fēng)險(xiǎn)的先天性長(zhǎng)QT綜合征非常罕見，有的患者猝死了一次就沒搶救過來，小敏能活到現(xiàn)在已經(jīng)算是命大的。

目前這病無法根治，最有效的方法是植入“救命神器”ICD（埋藏式心臟復(fù)律除顫器）并長(zhǎng)期藥物治療保命。從此之后，小敏相當(dāng)于隨身帶了一名“醫(yī)生”，全天24小時(shí)監(jiān)護(hù)患者，一旦發(fā)現(xiàn)危險(xiǎn)情況，ICD會(huì)立即電擊除顫。

但沒想到，小敏的病惡性程度高，經(jīng)常頻發(fā)室速，頻繁放電。一臺(tái)ICD，一般患者可以用8-10年，但她不到半年就用掉了一半的電量。而且一臺(tái)ICD費(fèi)用高達(dá)十幾萬，為了給小敏看病，爸媽已經(jīng)花了全部積蓄，若再頻繁更換ICD，這個(gè)原本困難的家庭將無力支撐。

緊張是“死穴”，得切心交感神經(jīng)節(jié)

緊張、恐懼等情緒大起大落，是這個(gè)病的“死穴”。

安裝ICD前，某一天，小敏被老師點(diǎn)名，上講臺(tái)給同學(xué)領(lǐng)讀文章，靦腆的小敏一緊張，突然抽搐暈厥。

“我們平時(shí)都說‘嚇?biāo)懒恕@個(gè)病是真的會(huì)嚇?biāo)廊说??！毙膬?nèi)科醫(yī)生劉麟說，面對(duì)這樣的情況，只能找外科醫(yī)生切除小敏的心交感神經(jīng)節(jié)，讓她不那么緊張、恐懼。但是找了一圈，劉麟發(fā)現(xiàn)，這項(xiàng)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高、難度大，“全國(guó)沒幾個(gè)醫(yī)生愿意做?！?/span>

左心交感神經(jīng)節(jié)切除手術(shù)需要切除星狀神經(jīng)節(jié)下三分之一及T2一T4交感神經(jīng)節(jié)。而星狀神經(jīng)節(jié)也稱頸胸神經(jīng)節(jié)，是頸下神經(jīng)節(jié)和第一胸神經(jīng)節(jié)交融合而成的一種交感神經(jīng)節(jié)。星狀神經(jīng)節(jié)切除范圍過大，容易出現(xiàn)霍納綜合征導(dǎo)致患側(cè)的眼睛上瞼下垂、瞳孔縮小、面部無汗。同時(shí)這個(gè)區(qū)域大血管和神經(jīng)叢特別多，是傳統(tǒng)胸外科的“禁區(qū)”，術(shù)中容易發(fā)生大出血，很多胸外科醫(yī)生不愿意觸碰這里。

多“兵種”協(xié)同作戰(zhàn) 順利完成手術(shù)

小敏于3月5日入住三院胸外科。3月7日，小敏做了手術(shù)，并請(qǐng)心內(nèi)科醫(yī)生劉麟會(huì)診， ICD器械專家也到場(chǎng)“隨時(shí)待命”。

這是一場(chǎng)對(duì)精細(xì)化程度要求非常高的手術(shù)。星狀神經(jīng)節(jié)周圍布滿了大動(dòng)脈、大血管和神經(jīng)節(jié)，“穿梭”在這樣的“叢林”中，一不小心就有可能誤傷到周圍神經(jīng)和血管。更難的是，小敏體內(nèi)還帶著一個(gè)ICD。如果使用電刀超過3秒就有可能產(chǎn)生傳導(dǎo)，干擾ICD正常運(yùn)作。于是，喬坤使用了最原始的工具——內(nèi)鏡剪刀，配合電鉤，將長(zhǎng)約5公分的部分星狀神經(jīng)節(jié)和T2-4交感神經(jīng)節(jié)，精準(zhǔn)切除，并將出血量控制在1毫升以內(nèi)。

這次微創(chuàng)手術(shù)，切口只有幾毫米。術(shù)后兩天，小敏出院，她看上去神情輕松，沒有出現(xiàn)心律失常的癥狀，沒有放電，也沒有出現(xiàn)眼瞼下垂等術(shù)后副反應(yīng)。小敏的母親非常激動(dòng)，“原本我們已經(jīng)不抱希望了。感謝醫(yī)生不放棄，做了這個(gè)很難的手術(shù)，幫我們又一次救了小敏?！?/p>

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